В средней общеобразовательной школе № 29 города Махачкалы под руководством её директора Магомеда Халитова прошла благотворительная акция по сбору средств для наших маленьких малышек Рабии и Асият. Девочек с рождения мучает очень редкое и смертельно опасное заболевание, называемое «спинальной мышечной атрофией».
Она поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Это ужасная и коварная болезнь разрушает их, не оставляя никаких шансов на выживание, сначала отказывают мышцы рук, а потом малыши перестают сидеть, ходить и дышать. Родители круглосуточно отчаянно борются за жизнь и здоровье своих деток, чтобы спасти их.
А спасение основано на срочной генной терапии за границей дорогостоящим препаратом «Золгенсма». Всего один укол может остановить прогрессирование болезни, и девочки будут спасены. Но стоит лекарство 180 миллионов рублей и своими силами такие деньги родителям не собрать.
В этом благом деле принял участие весь коллектив образовательного учреждения. Пожертвования, поступившие в конвертах с указанием класса и суммы были вручены родителям девочек, каждой в размере 71 тысяча рублей для спасения малышей. Денежные средства переданы доверенным лицам от каждой семьи в присутствии представителя родительского комитета, члена президиума Совета ветеранов МВД по РД Наримана Абдулмагомедова.
В одном из хадисов Пророка говорится: «Всевышний не устанет награждать вас, пока вы не устанете совершать благие дела». В такой священный месяц Рамадан пусть Аллах примет ваш садака и воздаст в многократном размере. Эти пожертвования в какой-то степени помогут продлить жизнь Асият и Рабии.
Напомним, что 8 июня 2020 года, сопровождая Владимира Путина, вице-премьер Правительства России Татьяна Голикова высказалась (и была главой государства одобрена) за создание Фонда поддержки детей с редкими заболеваниями. Она предложила использовать частично средства федерального бюджета и регионов, а также спонсорскую помощь социально ориентированного бизнеса.
Для осуществления деятельности фонд получит средства из федерального бюджета в текущем году 115,4 миллиона, в следующем году – 112,4 и в 2023-м 112,9 миллионов рублей.
Одним из самых значимых событий 2020 года в этом направлении, безусловно, стало решение президента России о создании специального фонда финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями, драматически меняющими жизнь ребенка и его семьи. Цены на лекарства для них нередко достигают десятков миллионов рублей.
Семьи и даже региональные системы здравоохранения не в силах их приобрести. А без адекватного лечения больной ребенок становится тяжелым инвалидом или рано умирает, мама вынуждена оставить работу для ухода за ним, такие семьи часто распадаются, живут в нищете. Число пациентов с орфанными заболеваниями в России оценивается в 17 тысяч человек.
Тем временем больные дети и их родители считают дни и берегут силы, надеясь на помощь со стороны. А ведь чужих детей не бывает, мы в ответе за них. Пусть никогда не оскудеет рука дающего. Милосердие – путь к спасению. Руководство школы благодарит всех неравнодушных, родителей и коллег, кто принял участие в сборе средств для спасения двух маленьких девочек.
Гаджи Мирзаев
